Eto mene opet :)
Pošto sam Vam ostala dužna od prošlog puta ( a i moj / naš prvi susret s Udrugom dogovoren je za prekosutra, pa bi bilo pametno malo više prošvrljati po netu i iskopati neke informacije, koje nam mogu biti od pomoći da prvo upoznavanje što bolje prođe ) tema današnjeg posta je reći nešto više o Udruzi za sindrom Down čijem volontiranju sam se priključila te koja je i razlog nastanka ovog bloga.
Zašto baš Udruga za sindrom Down ?
Od mnoštva neprofitnih organizacija koje su nam bile ponuđene za volontiranje, jednoglasnom odlukom, moja prijateljica Ines s kojom slušam dotičan kolegij i ja, odlučile smo se upravo za tu Udrugu. Ženska intuicija, neka tajna veza, ljubav na prvi poged .. ne znam što se desilo ... Upale smo u kvotu broja studenata koje Udruga može primiti i tu naše putovanje počinje.
Udruga za sindrom Down osnovana je 1999. godine od grupe roditelja djece s Down sindromom s prvenstvenim ciljem okupljanja roditelja na istom životnom putu te željom za međusobnom razmjenom iskustva i znanja. Udruga je preuzela vodeću ulogu na svim područjima koji se odnose na život, rad i medicinsku skrb osoba sa Sy. Down te potiče stvaranje okruženja u kojem će svi ljudi prepoznati i prihvatiti vrijednost i dignitet osoba sa navedenim sindromom. Ona također promiče i stvaranje vrijednosti da svaka osoba sa Sy. Down ima pravo na kompletnu zdravstvenu njegu i obrazovanje koje zahtijeva njeno stanje, kako bi bila u mogućnosti razviti svoje maksimalne potencijale ( preuzetno s njihove web stranice Udruga za sindrom Down Zagreb ).
Što uopće je i kako dolazi do sindroma Down ?
( da se malo educiramo )
Ljudsko tijelo sastoji se od ogromnog broja stanica. Svaka stanica u svojem središtu ima jezgru u kojoj je smješten nasljedni materijal, tzv. geni. Oni su grupirani oko štapićastih struktura koje nazivamo kromosomima. Kod zdrave osobe, jezgra svake stanice sadrži 46 kromosoma, odnosno 23 para, nasljeđena od oba roditelja. Posebnu vrstu stanica čine muške i ženske zametne stanice koje s genaracije na generaciju prenose genetski zapis ili kod, u kojem su sadržane sve naše osobine. Nasljedni materijal u zametnim stanicama je podložan štetnim promjenama, tzv. mutacijama, tijekom starenja ili prilikom dijeljenja stanica nakon oplodnje. Downom sindrom uzrokuje pogrešan prijenos kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u jednoj stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma, kromosoma koji je numeriran brojem 21. U tom slučaju stanice ne sadrže 46 kromosoma, već 47 kromosoma.
Unatoč godina istraživanja, razlog nastajanja takve pogrešne podjele stanica još uvijek je nepoznat. Poznato je da javljanje sindroma ne ovisi o vanjskim čimbenicima niti se na njega može utjecati.
Što se učestalosti pojave sindroma Down tiče, u prosjeku se javlja na jednom od 650 sve novorođene djece. Neka istraživanja su pokazala da vjerojatnost rođenja djeteta s Sy. Down raste s godinama starosti majke. Tako kod žena iznad 35 godina starosti postoji veća vjerojatnost ( 1 od 400 djece ) da će roditi djete sa sindromom Down. Rizik se s godinama povećava, do 40. godina starosti majke on iznosi 1 : 100, a do 45. godine čak 1 : 35.
Sindrom Down pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života ( preuzeto za stranice Udruge za sindrom Down Rijeka 21 ).
Ovakvih i sličnih tekstova koji nam samo po školski opisuju nastanak i simptome Sy. Down možemo naći na cijelom internetu no malo je onih koji nam govore nešto o životu takvih osoba i koji bi nas uputili kako se uopće ponašati kada dođemo u susret s njima. Moram priznati da sam i ja imala tu bojazan kada sam u nekoliko navrata, šetajući se s mamom i tatom po Maksimiru, naišla na neke njihove prijatelje, muža i ženu, čije djete je imalo sindrom Down. Kao izgubljenja 12-ogodišnjakinja koja je u društvu njihovog sina sa spomenutim sindromom provela svaki put nepunih 5 minuta dok nam roditelji nisu izmjenili nekoliko rečenica pozdrava, nisam znala kako se ponašati niti kako i dali započinjati neku konverzaciju s njime.
Istražujući po Internetu malo intenzivnije pronašla sam zanimljiv članak na stranici Hrvatske zajednice za Down sindrom u kojem su opisane predrasude i istine o Sy. Down. Taj članak čini mi se puno korisnijim od prethodnog. Ne donosim ga u cijelosti nego po meni najzanimljivije i najkorisnije dijelove, koji će Vam nadam se pomoći da sami sebi odgovorite na neka pitanja koja ste pretpostavljam imali o navedenoj tematici :)
Downom sindrom je bolest. - NETOČNO !
Downom sindrom nije bolest. To je poremećaj koji nastaje uslijed nepravilne podjele stanica. Neki izvori ga jednostavno nazivaju "drugim osobnim obilježjem".
Downom sindrom je nemoguće izliječiti. - TOČNO !
Svake godine čine se veliki koraci u identificiranju gena na 21. kromosomu koji uzrokuje karakteristike sindroma Down. Znanstvenici su čvrsto uvjereni da će u budućnosti s napretkom genetike i istraživanjem ljudske DNK, biti moguće poboljšati, ispraviti ili spriječiti mnoge probleme povezane sa sindromom Down.
Osobe sa sindromom Down su teško retadirane. - NETOČNO !
Mnogi imaju kvocjent inteligencije koji ih svrstava među blago ili srednje retardirane osobe. Djeca sa sindromom Down svakako se mogu podučavati ( djeca mogu ići u škole ili bilo kakve druge obrazovne institucije ), a njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven.
Osobe sa sindromom Down potrebno je smjestiti u posebne institucije. - NETOČNO !
Danas sve više osoba sa sindromom Down živi kod kuće sa svojom obitelji te , obavljajući jednostavne zadatke, sudjeluju u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se sa osobama koje imaju neke ili slične poremećaje, kao i sa zdravim osobama; stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima i slično.
Djeca sa sindromom Down moraju biti uključena u posebne edukacijske programe. - NETOČNO !
Sve više djece sa sindromom Down potiče se na uključenje u normalne škole sa svojim vršnjacima. U nekim slučajevima takva djeca uključena su u posebne programe, dok su u drugim slučajevima potpuno uključena u svakodnevni školski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti uključiti takvu djecu i osobe u edukacijski i socijalni život zajednice.
Odrasle osobe sa sindromom Down nemoguće je zaposliti. - NETOČNO !
Osobe sa sindromom Down moguće je zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često se radi o službeničkim poslovima ili raznoj ispomoći. Radeći osobe sa sindromom Down osjećaju se korisnima i ponosnima na svoja dostignuća, a u zajednicu u kojoj rade zauzvrat uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu.
Osobe sa sindromom Down ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak. - NETOČNO !
Djeca sa sindromom Down su izrazito emocionalno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu naklonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe sa sindromom Down mogu stupati u veze, od kojih neke završavaju i brakom. Mogu imati i djecu, no valja imati na umu da u tom slučaju postoji velika vjerojatnost da će i djete imati Down-ov sindrom.
No, tako to stoji samo u teoriji. Za kraj Vam donosim jednu predivnu "priču" predivne obitelji koja je dokaz da je Bogu sve moguće :)
Nema komentara:
Objavi komentar