Volonterske knjižice ....

Prilikom volontiranja na eventu Sunčana strana dlana, voditeljica Udruge za sindrom Down gospođa Natalija upoznala nas je s volonterskim knjižicama. Moram priznati da, iako sam do sada volontirala u nekolicini Udruga, nitko od mene nije tražio da na volontiranje donesem dotičnu knjižicu.

Evo o čemu je zapravo riječ.

Volonterske knjižice su knjižice koje glase na ime vlasnika i u koje se evidentiraju sva volontiranja koja je dotična osoba obavila. U knjižicu su točno naznačene rubrike koje organizator volotiranja mora ispuniti o osobi koja je volontirala, a one uključuju točan broj sati volontiranja te u kojem vremenskom razdoblju se volotiranje provodilo, opis aktivnosti koje je dotičan volonter obavljao te rubrika " komentari  " u koju organizator može navesti svoje mišljenje i pohvale vezane za rad volontera. Za kraj sve navedene ispunjene rubrike organizator volontiranja mora ovjeriti svojim pečatom. 

Na zadnjim stranama knjižice navedene su i obveze i prava svakog volontera koje mogu poslužiti kao dobre smjernice za one koji se s volontiranjem susreću po prvi put.

Volonterske knjižice za one koji se nalaze na području Grada Zagreba mogu se besplatno podići u Volonterskom centru Zagreb, čije prostorije su smještene u Ilici 29.

Kako nam je objasnila voditeljica Udruge za sindrom Down, ispunjene volonterske knjižice osim lijepe uspomene na sva volontiranja koja smo obavili, mogu nam dobro doći i prilikom traženja posla nakon završetka fakulteta. Naime, poslodavci u moru sličnih ( čitaj : gotovo istih ) životopisa i molbi koje dobiju za otvoreno jedno radno mjesto, od potencijalnog radnika očekuju ono nešto što će ga diferencirati od svih ostalih;  a volontersko iskustvo u tome može biti od velike pomoći :) 

Lijepo je za znati da i poslodavci cijene takav vid angažmana jer kao što sam već rekla : volontirati i pomoći predivan je osjećaj !!!

Akcija " Reci DA !"

Prilikom volontiranja na eventu Sunčana strana dlana, među mnoštvom ljudi koji su došli podržati akciju, srela sam i prijatelja Danka koji mi je skrenuo pozornost na hvale vrijednu akciju " Reci DA!" koju su zajedničkim snagama pokrenule tvrtka Procter&Gamble ( tzv. P&G ) i trgovački lanac Lidl.

O čemu se zapravo radi ?

Od 28. travnja do kraja lipnja, kupnjom bilo kojeg P&G proizvoda trgovački lanac Lidl darovati će jednu kunu za nabavu edukativnih pomagala za djecu sa sindromom Down. 

Naime suvremena pomagala i potrebni edukativni materijali većini djece sa sindromom Down nisu dostupni zbog visokih cijena. U dogovoru s predstavnicima Hrvatske zajednice za sindrom Down  novčana sredstva prikupljena u akciji " Reci DA! " biti će utrošena u nabavu tableta s dostupnim aplikacijama za rad s djecom i programskog paketa Boardmaker. Navedeni programski paket od velike je pomoći roditeljima i stručnjacima koji se bave s djecom sa sindromom Down jer pomoću njega djeca mogu proširiti svoj rječnik te savladati komunikacijske te matematičke vještine potrebne za daljnje učenje.

Kampanju podupire i poznati dječji pisac i novinar Mladen Kušec koji će sudjelovati u radu s djecom. Djecu sa sindromom Down već je i ugostio u svojoj popularnoj radijskoj emisiji " Bijela vrana ", a knjigom istog naziva darivati će djecu sa sindromom Down tijekom trajanja kampanje. Promoviranju akcije priključio se i poznati glazbenik Oliver Dragojević.

Popis brandova koji se nalaze pod okriljem tvrtke P&G donosim Vam u nastavku, iako ćete u svakoj Lidl prodavaonici tijekom trajanja akcije " Reci DA! " naići na plakate na kojem su Vam marke P&G proizvoda koje sudjeluju u kampanji istaknute. 

Nadam se da ćete među njima pronaći i nešto za sebe što Vam treba i na taj način se i Vi uključiti u akciju :)

Sunčana strana dlana :)

Odradili smo i naše prvo volontiranje pa evo i prvih dojmova :)

Kao što već i ptice na grani znaju prošli vikend, 22. i 23. ožujka u Glazbenom paviljonu na Zrinjevcu u Zagrebu održana je proslava Svjetskog dana sindroma Down. 

Po dogovoru moja prijateljica Ines i ja u subotu u 10 sati stigle smo u park Zrinjevac ne znajući tko nas tamo očekuje niti kome se uopće trebamo prijaviti da smo stigle. Nakon početnog probijanja leda i upoznavanja sa ostalim curama, po čijim zbunjenim pogledima smo zaključile da su isto stigle zbog volontiranja, i nakon što smo se se upoznali s dotičnom gđom. Natalijom s kojom smo cijelo volontiranje i iskomunicirali putem maila, svi smo prionuli na posao.

Za početak trebalo je urediti štandove na kojima će se tijekom odvijanja cijelog događaja prodavati rukotvorine koje su izradili sami štičenici Udruge za sindrom Down. Na taj način Udruga prikuplja sredstva za vlastito funkcioniranje te provedbu raznih programa za pomoć svojim štičenicima. Kako bi se prikupila što veća sredstva, akciji su se priključili i sponzori koji su ustupili Udruzi vlastite proizvode za prodaju. Pomoći Udruzi u prikupljanju financijskih sredstava odazvala se i moja sestra, kupnjom predivnih posudica za olovke koje nam uveseljavaju radi stol i radne obveze :)

Osim posudica za olovke na štandovima su se mogle kupiti i majce s logom Udruge, ručno rađeni nakit od strane štičenika Udruge, a ono što je meni posebno zapelo za oko bila je zbirka poezije pod nazivom " Od srca do srca " mlade autorice Andree Kaselj, također štičenici Udruge. Ona je još jedan dokaza da u životu ne postoje granice, osim onih koje si sami postavljamo ( definitivno bolje zvuči na engleskom : " Life has no limitations, except the ones you make." ). Detaljnije priču o nastanku knjige poezije mlade autorice možete pogledati na blogu triju kolegica sa Fakulteta političkih znanosti koje su s Adreom napravile iscrpan intervju  koji možete pronaći na sljedećem linku : Intervju s Adreom Kaselj . Za sve zainteresirane navedena zbirka poezije može se posuditi i u Knjižnici grada Zagreba i definitivno ju preporučam za pročitati :)

Oko 11 sati počele su pristizati i najavljani pjevači te je i glazbeni program mogao početi. Tijekom glazbenog programa, osim onih cura koje su prodavale proizvode na štandovima, zadatak nas ostalih bio je družiti se sa štičenicima Udruge te širiti dobro raspoloženja. Na raspologanju smo imale i dobro opremljeni veseli kutak za crtanje u kojem su posebno uživali oni najmlađi.

Stariji štičenici Udruge uživali su u glazbenom programu znajući tekstove pjesama svakog izvođača od riječi do riječi. Osmijeh im nije silazio s lica, Oni hrabriji popeli su se k pjevačima na sam Glazbeni paviljon koji je predstavljao pozornicu te se i sami uhvatili mikrofona ili bilo kojeg drugog glazbenog instrumenta koji im se našao u blizini :)

Ja se moram pohvaliti da sam  u toj raspjevanoj i rasplesanoj atmosferi otkrila najboljeg plesača na svijetu. Pleše dvokorak s-a-v-r-š-e-n-o ! Najiskrenije tako dobrog plesnog partnera nikada nisam imala ! Još jedan dokaz da sindrom Down, usprkos zabludama,  nije nikakva bolest i da osobe koje imaju sindrom Down mogu sve kao i osobe koje nemaju. Žao mi je jedino što je bio pomalo stidljiv pa na moje pitanje kako se zove nije htio odgovoriti :( Da znam barem tu informaciju definitivno bi ga preporučila svim svojim prijateljima koje muka već sada hvata jer ne mogu uskladiti lijevu i desnu nogu, a kamoli držati partnericu prilikom prvog ( ili nekog drugog ) plesa.

Prema planu i programu cijeli događaj došao je podržati i predsjednik Ivo Josipović te zagrebački gradonačelnik Milan Bandić. Osim našeg eventa spomenuti dužnosnici posjetili su i podržali i Dan narcisa koji se udržavao u subotu 22.ožujka na Cvijetnom trgu. Navedenu akciju podržala sam i sama kupnjom nekoliko kitica narcisa s obzirom da im se ove godine zbog preklapanja obaveza nisam mogla priključiti kao volonterka. 

U subotu nas je vrijeme odlično podržalo i sunce nam se stalno smiješilo, no ni u nedjelju se unatoč kiši nismo dali obeshrabriti te smo cijeli događaj uspiješno priveli kraju. 

Kako bi Vam približili atmosferu, galeriju slika sa prvog i drugog dana proslave Svjetskog dana sindroma Down možete pogledati na sljedećim linkovima

Galerija slika - subota 22.03.2014.

Galerija slika - nedjelja 23.03.2014.

Za sve Vas koji niste bili, može Vam definitivno biti žao što se propustili provesti vikend u tako dobrom okruženju, družeći se sa tako dobrim ljudima te se nadam da dogodine nećete ponoviti istu pogrešku :)

Nadam se i da, iako moje fakultetske obveze prema Udruzi ističu sa krajem ljetnog semestra, ću Vas ja bez obzira na to i dogodine na proslavi Svjetskog dana sindroma Down dočekati u ulozi volonterke :)

Šarene čarapice :)

Kao što sam Vas danas već upozorila danas je, osim prvog dana proljeća i imendana svim Vesna 
( Mamica sretan imendan <3 ), i Svjetski dan sindroma Down :)

A na društvenim mrežama su ga odlučiti proslaviti na jedan jako zanimljiv način : šarenim čarapicama koje simboliziraju Dan sindroma Down :)

Naime, kako bi se senzibilizirala javnost o djeci, odnosno osobama sa sindromom Down mnogi portali i društvene mreže pozivali su svoje čitatelje da na današnji dan nosi vesele i šarene čarapice, jer su takve i osobe koje danas slave svoj dan, te da svoje slike pritom objave na njihovom stanicama. Oni odvažniji pozvani su i na nošenje dvije razičite čarape.

S obzirom da današnjem danu još nije kraj stignete još i vi šaranim čarapicama pokazati da održavate borbu osoba sa sindromom Down da se integriraju u naše društvo.

Moje dvije prijateljice, jedna mala i jedna velika, danas su to već učinile :) Bravo curke !!!

Najava eventa ....

Bliži se i naše prvo volontiranje ... Weee :)

Ono je vezano za event pod nazivom " Sunčana strana dlana " kojim se obilježava Svjetski dan sindroma Down.

Udruga Down Syndrome International ( DSI ) službeno je odredila 21 ožujak kao Svjetski dan sindroma Down koji simbolizira trisomiju 21. kromosoma, a koji je karakterističan za sami sindrom.

S obzirom da Svjetski dan sindroma Down ove godine pada u petak, zbog lakše organizacije i (nadamo se) što većeg broja posjetitelja i podržavatelja, njegova proslava je prebačena na nadolazaći vikend 22. i 23. ožujka s početkom u 10.30 sati. Proslava će se održati u glazbenom paviljonu na Zrinjevcu, a trajati će do 14 sati.

Svrha organizacije cijelog događaja je educirati, informirati i senzibilizirati javnost o sindromu Down te predrasudama, preprekama i poteškoćama s kojima se svakodnevno susreću obitelji čiji član je dijete, odnosno osoba sa sindromom Down.

Proslavi će se pridružiti i brojni glazbenici, a svoj dolazak najavio je i predsjednik države Ivo Josipović koji je i pokrovitelj cijelog događaja. 

Tijekom trajanja proslave biti će otvorena i telefonska linija 060 9200 putem koje će se moći donirati 5,oo kn ( + pdv ) za rad Udruge za sindrom Down. Točnije, sav prihod namijenjen je održavanju terapija s djecom i odraslim osobama s sindromom Down na području Zagreba i Zagrebačke županije.  

U nastavku Vam prilažem plakate najave samog događaja te najavu glazbenog programa po danima. 

Nadam se da se oboružani dobrom voljom i pozitivnim raspoloženjem vidimo za vikend na Zrinjevcu u što većem broju :)

Step 1 : Istraživanje ...

Eto mene opet :)

Pošto sam Vam ostala dužna od prošlog puta ( a i moj / naš prvi susret s Udrugom dogovoren je za prekosutra, pa bi bilo pametno malo više prošvrljati po netu i iskopati neke informacije, koje nam mogu biti od pomoći da prvo upoznavanje što bolje prođe ) tema današnjeg posta je reći nešto više o Udruzi za sindrom Down čijem volontiranju sam se priključila te koja je i razlog nastanka ovog bloga.

Zašto baš Udruga za sindrom Down ?

Od mnoštva neprofitnih organizacija koje su nam bile ponuđene za volontiranje, jednoglasnom odlukom, moja prijateljica Ines s kojom slušam dotičan kolegij i ja, odlučile smo se upravo za tu Udrugu. Ženska intuicija, neka tajna veza, ljubav na prvi poged .. ne znam što se desilo ... Upale smo u kvotu broja studenata koje Udruga može primiti i tu naše putovanje počinje.

Udruga za sindrom Down osnovana je 1999. godine od grupe roditelja djece s Down sindromom s prvenstvenim ciljem okupljanja roditelja na istom životnom putu te željom za međusobnom razmjenom iskustva i znanja. Udruga je preuzela vodeću ulogu na svim područjima koji se odnose na život, rad i medicinsku skrb osoba sa Sy. Down te potiče stvaranje okruženja u kojem će svi ljudi prepoznati i prihvatiti vrijednost i dignitet osoba sa navedenim sindromom. Ona također promiče i stvaranje vrijednosti da svaka osoba sa Sy. Down ima pravo na kompletnu zdravstvenu njegu i obrazovanje koje zahtijeva njeno stanje, kako bi bila u mogućnosti razviti svoje maksimalne potencijale ( preuzetno s njihove web stranice Udruga za sindrom Down Zagreb ).

Što uopće je i kako dolazi do sindroma Down ?

( da se malo educiramo )

Ljudsko tijelo sastoji se od ogromnog broja stanica. Svaka stanica u svojem središtu ima jezgru u kojoj je smješten nasljedni materijal, tzv. geni. Oni su grupirani oko štapićastih struktura koje nazivamo kromosomima. Kod zdrave osobe, jezgra svake stanice sadrži 46 kromosoma, odnosno 23 para, nasljeđena od oba roditelja. Posebnu vrstu stanica čine muške i ženske zametne stanice koje s genaracije na generaciju prenose genetski zapis ili  kod, u kojem su sadržane sve naše osobine. Nasljedni materijal u zametnim stanicama je podložan štetnim promjenama, tzv. mutacijama, tijekom starenja ili prilikom dijeljenja stanica nakon oplodnje. Downom sindrom uzrokuje pogrešan prijenos kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u jednoj stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma, kromosoma koji je numeriran brojem 21. U tom slučaju stanice ne sadrže 46 kromosoma, već 47 kromosoma. 

Unatoč godina istraživanja, razlog nastajanja takve pogrešne podjele stanica još uvijek je nepoznat. Poznato je da javljanje sindroma ne ovisi o vanjskim čimbenicima niti se na njega može utjecati. 

Što se učestalosti pojave sindroma Down tiče, u prosjeku se javlja na jednom od 650 sve novorođene djece. Neka istraživanja su pokazala da vjerojatnost rođenja djeteta s Sy. Down raste s godinama starosti majke. Tako kod žena iznad 35 godina starosti postoji veća vjerojatnost ( 1 od 400 djece ) da će roditi djete sa sindromom Down. Rizik se s godinama povećava, do 40. godina starosti majke on iznosi 1 : 100, a do 45. godine čak 1 : 35. 

Sindrom Down pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života ( preuzeto za stranice  Udruge za sindrom Down Rijeka 21 ).

Ovakvih i sličnih tekstova koji nam samo po školski opisuju nastanak i simptome Sy. Down možemo naći na cijelom internetu no malo je onih koji nam govore nešto o životu takvih osoba i koji bi nas uputili kako se uopće ponašati kada dođemo u susret s njima. Moram priznati da sam i ja imala tu bojazan kada sam u nekoliko navrata, šetajući se s mamom i tatom po Maksimiru, naišla na neke njihove prijatelje, muža i ženu, čije djete je imalo sindrom Down. Kao izgubljenja 12-ogodišnjakinja koja je u društvu njihovog sina sa spomenutim sindromom provela svaki put nepunih 5 minuta dok nam roditelji nisu izmjenili nekoliko rečenica pozdrava, nisam znala kako se ponašati niti kako i dali započinjati neku konverzaciju s njime.

Istražujući po Internetu malo intenzivnije pronašla sam zanimljiv članak na stranici Hrvatske zajednice za Down sindrom u kojem su opisane predrasude i istine o Sy. Down. Taj članak čini mi se puno korisnijim od prethodnog. Ne donosim ga u cijelosti nego po meni najzanimljivije i najkorisnije dijelove, koji će Vam nadam se pomoći da sami sebi odgovorite na neka pitanja koja ste pretpostavljam imali o navedenoj tematici :)

Downom sindrom je bolest. - NETOČNO !

Downom sindrom nije bolest. To je poremećaj koji nastaje uslijed nepravilne podjele stanica. Neki izvori ga jednostavno nazivaju "drugim osobnim obilježjem".

Downom sindrom je nemoguće izliječiti. - TOČNO !

Svake godine čine se veliki koraci u identificiranju gena na 21. kromosomu koji uzrokuje karakteristike sindroma Down. Znanstvenici su čvrsto uvjereni da će u budućnosti s napretkom genetike i istraživanjem ljudske DNK, biti moguće poboljšati, ispraviti ili spriječiti mnoge probleme povezane sa sindromom Down.

Osobe sa sindromom Down su teško retadirane. - NETOČNO !

Mnogi imaju kvocjent inteligencije koji ih svrstava među blago ili srednje retardirane osobe. Djeca sa sindromom Down svakako se mogu podučavati ( djeca mogu ići u škole ili bilo kakve druge obrazovne institucije ), a njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven.

Osobe sa sindromom Down potrebno je smjestiti u posebne institucije. - NETOČNO !

Danas sve više osoba sa sindromom Down živi kod kuće sa svojom obitelji te , obavljajući jednostavne zadatke, sudjeluju u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se sa osobama koje imaju neke ili slične poremećaje, kao i sa zdravim osobama; stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima i slično.

Djeca sa sindromom Down moraju biti uključena u posebne edukacijske programe. - NETOČNO !

Sve više djece sa sindromom Down potiče se na uključenje u normalne škole sa svojim vršnjacima. U nekim slučajevima takva djeca uključena su u posebne programe, dok su u drugim slučajevima potpuno uključena u svakodnevni školski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti uključiti takvu djecu i osobe u edukacijski i socijalni život zajednice.

Odrasle osobe sa sindromom Down nemoguće je zaposliti. - NETOČNO !

Osobe sa sindromom Down moguće je zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često se radi o službeničkim poslovima ili raznoj ispomoći. Radeći osobe sa sindromom Down osjećaju se korisnima i ponosnima na svoja dostignuća, a u zajednicu u kojoj rade zauzvrat uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu.

Osobe sa sindromom Down ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak. - NETOČNO !

Djeca sa sindromom Down su izrazito emocionalno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu naklonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe sa sindromom Down mogu stupati u veze, od kojih neke završavaju i brakom. Mogu imati i djecu, no valja imati na umu da u tom slučaju postoji velika vjerojatnost da će i djete imati Down-ov sindrom.

No, tako to stoji samo u teoriji. Za kraj Vam donosim jednu predivnu "priču" predivne obitelji koja je dokaz da je Bogu sve moguće :)

Feeling angry ....

Super je onaj osjećaj kada se trudiš i nađeš i vremena i volje za pisanje postova, i to radiš u knjižnici fakulteta na njihovim računalima, na kojima ti se uopće ne pokazuje kursor za pisanje nego da bi do njega došao trebaš upaliti Word pa na neki čudan način onda se on pojavi i na Bloggeru ... Da bi označio neki tekst sve moraš odraditi kombinacijom tipki na tipkovnici jer miš odbija poslušnost ... Prilikom pisanja posta, u skicama post izgleda na jedan način - objavom posta pojavljuju se neki mistični prazni redovi koje nitko tamo nije stavio ... A mogućnost poravnanja teksta u skicama me nije doživjela niti nakon 50- tog klika mišem (bez pretjerivanja) ... Ali vrhunac svega ... Usred borbe s mišem, tipkovnicom i ostalim neprijateljima, prvi post je u potpunosti nestao !!!

Mojoj tuzi nema kraja :(((((((

... A ništa ... Pišem ga ponovo ... prema sjećanjima koje imam ... I nadam se da mi se u budućnosti takva situacija neće više ponavljati ... Ako ništa drugo, bolje spriječiti nego liječiti, pa više za taj komp ne sjedam !

P.s. Kako bi se pratila kronologija, ponovljeni post smjestiti ću tamo di je bio i u svom izvornom obliku .